Este 12 de mayo se celebra el Día de la Fibromialgia y del Sindrome de Fatiga Crónica. Esta enfermedad fue reconocida como tal por la OMS -Organización Mundial de la Salud- hace 20 años, en 1992. Se eligió como Día Internacional de la Fibromialgia en homenaje a Florence Nightingale, nacida el 12 de mayo de 1820 en Florencia, Toscana, Italia. Fue una gran mujer, adelantada para su época, que defendió la práctica laboral femenina, y fue una de las pioneras de la enfermería moderna. También en su honor se celebra el 12 de mayo el Día Mundial de la Enfermería. Si quieres saber más sobre Florence, ve a este enlace. (Más sobre Florence Nightingale)
Se caracteriza por dolores musculares generalizados, rigidez, y una sensación de cansancio intenso principalmente durante la mañana. Su diagnóstico tarda en promedio 1.9 a 2.7 años por el tiempo que tarda el paciente yendo de una consulta a otra: traumatología, neurología y/o reumatología, y es diagnosticado al resultar por lo menos 11 sitios dolorosos de los 18 puntos evaluados.
Para recordar este día, voy a compartirles el escrito de uno de mis pacientes diagnosticado con Fibromialgia.
Una enfermedad que acaba minando la vida personal, emocional y social de los afectados. Una situación que se acentúa con la incomprensión por parte de la familia, del ambiente laboral y con la dificultad para establecer un diagnóstico claro y conciso.
La familia piensa que una persona, que antes era muy activa, no puede tener esa falta de vitalidad y lo que le pasa es cuento. La falta de apoyo que sufren estos pacientes favorece así mismo el distanciamiento con la pareja , lo cual acrecienta la frustración y los síntomas de la enfermedad.
Por ello, muchos pacientes deciden no compartir sus dolencias con sus familiares y afrontar el problema en solitario. Esta es una decisión muy poco acertada porque se ha comprobado que los síntomas de la enfermedad se atenúan si el paciente comparte su estado con su familia.
Para colmo la vida laboral también se afecta en gran medida; las continuas bajas totalmente necesarias para el afectado acaban a veces en despido. La impotencia y los procesos judiciales que los pacientes inician para corroborar la existencia de su enfermedad empeoran los dolores, la depresión, la falta de sueño y los demás episodios característicos de la enfermedad.
Uno de los mayores problemas es la incomprensión, tanto de médicos como de Administraciones, que no quieren ni oír hablar de esta enfermedad.
El contraste entre el aspecto saludable de estos pacientes y su incapacidad física, es fuente de problemas graves. La gente no los percibe como enfermos y no comprende lo discapacitante que puede ser esta enfermedad. De hecho, aún hoy es muy difícil que una persona fibromiálgica obtenga la invalidez permanente.
Son personas visibles, como todas las demás, pero existe una sociedad que ignora, un sistema sanitario que margina, unos políticos que utilizan y unos jueces que condenan.
No hay que rogar, hay que exigir derechos como ciudadanos, como contribuyentes y como enfermos. Reivindicar la igualdad de trato a todos los niveles con otros enfermos, no buscar privilegios, solo buscar justicia.
Dicen que los derechos no se suplican, se conquistan, pero los derechos que hay que exigir se conquistaron hace ya un siglo, solo que se siguen negando sistemáticamente y se está al borde de la desesperación ante una situación insostenible.
Señores políticos, hay más de dos millones de votos dispuestos a hacerse valer para ustedes en unas elecciones, pero en ningún caso crean que se les va a dar un cheque en blanco. Ya se confió demasiadas veces en ustedes y dieron la espalda, pero llega un momento en el cual se debe decir “Basta”. Dejen de ofrecer algo más que promesas y palabras vacías.
Tú como enfermo, no te sientas culpable de nada, no maltrates tu salud por convencionalismos sociales, eres la víctima y no el verdugo, llega hasta donde alcances, pero no te destroces contra el muro de la incomprensión, porque este tan solo devolverá tu cadáver.
Quiero recordar que en este mismo momento, millones de personas se están manifestando en todo el mundo, y que por encima de idiomas, razas o ideologías hacen una sola fuerza que no parara de luchar hasta segar las cadenas que tanto oprimen.
Nadie dijo que la vida sería fácil, tampoco que encontrarías tantas dificultades, el deber es luchar no en contra, sino a su lado, aceptarlo y dosificarse para evitar el agotamiento, físico y mental que ataca demasiado a menudo, por eso es tan importante poder contar con amigos con los que entenderse mutuamente y lo mejor de todo, poder expresarse libremente. Siempre hay una mano amiga que se alarga para ayudar a remontar las muchas caídas.
Son muchas las incógnitas, que aún estando en el siglo XXI, se tienen acerca de esta enfermedad.
Mi consejo es que ante cualquier tipo de problema de este tipo, os pongáis siempre en manos especializadas.
Antonio
-Antonio Sierra Borrego-
http://antsierra.blogspot.com.es/
Les comparto ahora un video creado por el mismo Antonio, en respuesta a que yo no encontraba ningún video oficial de día Mundial de la Fibromialgia.
Algunas Asociaciones de Fibromialgia en España, y sus actividades para estos días.
Confederación Nacional de Fibromialgia y Fatiga Crónica
Asociación de Fibromialgia de Almería
Asociación Granadina de Fibromialgia
Asociación Navarra de Fibromialgia y Fatiga Crónica-Frida
-Elisa Valencia-






may 11, 2012 @ 17:04:06
Con voluntad, se puede solucionar lo imposible.
Los problemas vienen y van, incluso hemos pasado por tantas situaciones difíciles y confusas, que imaginábamos que seríamos incapaces de hacerlo y aún así, estamos aquí. No nos dejemos vencer, aunque no sea nada fácil.
!!! Gracias !!! Elisa por compartir el escrito y el video con todos tus lectores
Un placer de nuevo leerte
may 13, 2012 @ 13:02:07
Enhorabuena por la entrada y por apostar y dar visibilidad al relato de Antonio. Tan sólo quería aportar una cosita más, la asociación AENFIPA, que es la que representa al colectivo afectado de fibromialgia y fatiga crónica en Asturias. Está asociada a COCEMFE donde tengo el placer de trabajar con y para ellos. Desde aquí dar las gracias de nuevo por dar visibilidad a éstos pacientes. Saludos!